பிரேசில் நாட்டில் தலை மட்டும் பெரிதாக வளரும் அரிய நோயால் கிரேசிலி என்ற பெண் பாதிக்கப்பட்டுள்ளார். மூளையின் ஆழமான குழிவுகளில் திரவம் தேங்குவதால், அது மூளை வென்ட்ரிக்கிள்களின் அளவை அதிகரித்து, மூளை மீது அழுத்தம் அதிகமாகி Hydrocephalus எனப்படும் இந்த அரியநோய் ஏற்படுகிறது.
’செரிப்ரோஸ்பைனல் எனப்படும் திரவம் பொதுவாக வென்ட்ரிக்கிள்கள் வழியாக மூளை மற்றும் முதுகெலும்பு மீது பாய்கிறது. ஆனால் Hydrocephalus-வுடன் தொடர்புடைய செரிப்ரோஸ்பைனல் திரவத்தின் அழுத்தம், மூளை திசுக்களை சேதப்படுத்தும் மற்றும் பலவிதமான மூளை செயல்பாடு சிக்கல்களை ஏற்படுத்தும். இவ்வாறு திரவத்தின் விரைவான திரட்சியின் காரணமாக, பாதிக்கப்பட்டவரின் தலை ஒரு “அசாதாரண” அளவுக்கு வேகமாக வீங்கிவிடும். கிரேசிலி விஷயத்திலும் இதுவே நடந்துள்ளது’ என்று கிரேசிலியை பரிசோதித்த ஒரு கிளினிக் கூறுகிறது.
கிரேசிலியின் தாயார் ஆல்வ்ஸ், அவள் வயிற்றில் இருந்தசமயம் தனது அடிவயிற்றில் அதீத வலி ஏற்படுவதை உணர்ந்துள்ளார். அதாவது, அவர் 8 மாத கர்ப்பிணியாக இருந்தசமயம் வலியின் காரணமாக அவரால் படுக்கையிலிருந்து எழக்கூட முடியாத அளவுக்கு அவர் அவதிப்பட்டுள்ளார். பிறகுதான் கிரேசிலி பிறந்ததும் அவளுக்கு இப்படியொரு குறைபாடு இருப்பது கண்டறியப்பட்டுள்ளது.
கிரேசிலி பிறந்த சமயம் அவள் சில மாதங்களில் இறந்துவிடுவாள் என்று மருத்துவர்களால் கூறப்பட்டது. ஆனால், அவரது கூற்றை பொய்யென முறியடித்து கிரேசிலி தனது 29 வயதில் தற்போது நிற்கிறார். ஆயினும் கிரேசிலியின் வாழ்க்கை அத்தனை சுலபமாக இருந்துவிடவில்லை.
நோயால் அவதியுறும் கிரேசிலியை 24 மணி நேரமும் ஆல்வ்ஸ் தான் பார்த்துக்கொள்ளவேண்டும். அவளுடைய சிறிய தேவைகள் தொடங்கி அனைத்து தேவைகளுக்கும் ஆல்வ்ஸ் கிரேசிலியுடன் இருந்தாக வேண்டும்.
எத்தனையோ அவமானங்களையும், கேலி கிண்டல்களையும் கிரேசிலிக்கு எதிராக ஆல்வ்ஸ் பார்த்திருந்தாலும் தன்னம்பிக்கையுடன் தனது மகளை அன்புகாட்டி அவர் வளர்த்துவருகிறார். கிரேசிலியின் அரிய நோய் குறித்து விழிப்புணர்வு ஏற்படுத்த ஆல்வ்ஸ் இன்ஸ்டாகிராமில் ஒரு பக்கத்தைத் தொடர்ந்துள்ளார். தற்சமயம் இதை 8,000க்கும் மேற்பட்டோர் பின்தொடர்கின்றனர். இதில் ஆல்வ்ஸ் கிரேசிலிக்கு உணவூட்டும் ஒரு வீடியோ தற்போது வரை 1 லட்சம் பார்வைகளைக் கடந்துள்ளது.
